Article publié dans l’1visible n°99 – janvier 2019
Débat. Parmi les avancées de la science, les techniques de Procréation Médicalement Assistées en viennent de plus en plus à aller au-delà d’une réparation de la nature : des bébés sans père, des bébés triés selon des critères médicaux et physiques, des bébés génétiquement modifiés… Y a-t-il un risque à vouloir créer un monde d’hommes parfaits ?
Le débat entre Lili Sans-Gêne et Blanche Streb (1)
Lili Sans-Gêne : Vous parlez d’une « humanité nouvelle » : c’est un fantasme. La science donne juste un coup de pouce à la nature.
Blanche Streb : Sais-tu que nous sommes désormais capables de modifier la vie humaine dès son origine, d’intervenir sur l’ADN de l’embryon, et d’ainsi modifier l’espèce humaine ? C’est sans commune mesure avec ce qu’offre le temps – lent- de l’évolution naturelle qui permet à l’homme de s’adapter à son environnement. S’il y a bien un fantasme… c’est celui de vouloir se prendre pour Dieu, de « créer la vie » de toutes pièces… quel que soit le prix à payer !
Lili Sans-Gêne : La procréation assistée, c’est magnifique, tout le monde peut enfin voir son désir d’enfant se réaliser !
Blanche Streb : Attention ! Il faut que tu gardes en tête que les techniques d’assistance médicale à la procréation ne marchent pas toujours. La moitié des couples restent sans enfants à l’issue de ce qu’ils nomment eux-mêmes « un parcours du combattant ». Un désir doit toujours être écouté, accompagné, consolé aussi, mais un désir ne se transforme pas par magie en droit, il n’y a pas de « droit à l’enfant ». Et tu sais, la technique vient aussi inventer de nouveaux désirs et donc de nouvelles souffrances, qui n’existeraient pas sans elle. On l’observe, par exemple chez des femmes ménopausées, ou dont le conjoint est déjà décédé mais son sperme est congelé, chez des couples d’hommes, etc.
Lili Sans-Gêne : C’est un grand progrès de ne faire que des bébés en parfaite santé, sans maladie, ni handicap, ni fragilités. Cela évitera beaucoup de souffrances…
Blanche Streb : Demandons-nous si c’est un progrès contre les maladies… ou un progrès de la sélection ? Oui, cela évitera certaines souffrances, mais pourrait aussi en engendrer de nouvelles, en tout cas il serait irresponsable de laisser croire que sélectionner les embryons serait une assurance « zéro pépin » ! Cela n’évitera ni les accidents, ni les maladies, ni les petits malheurs, ni les grands bonheurs, qui existent aussi au cœur de la fragilité…
Lili Sans-Gêne : Mieux vaut éliminer des embryons atteints de maladies ou d’anomalies avant qu’ils soient implantés dans le ventre de la mère. C’est indolore pour les parents. C’est juste un « contrôle qualité ». Les éliminer plus tard, pendant la grossesse, c’est plus douloureux.
Blanche Streb : Tu pointes une vraie réalité : l’embryon en éprouvette suscite peu l’émotion ou le désir de protection. C’est pour cela que ce tri est préoccupant, car il nous entraîne vers un risque d’eugénisme à grande échelle. L’embryon passe d’un statut à l’autre même si rien en lui ne change. Instrumentalisé, rejeté, ou au contraire objet de convoitises et de batailles judiciaires, l’embryon ne serait-il donc que ce qu’autrui veut qu’il soit ? Est-ce que cette toute puissance que l’homme exerce sur le plus petit d’entre les siens est juste, bénéfique… ? Ça va très loin : est-ce que tu sais que dans certains pays on choisit et on élimine les embryons pour diverses raisons : depuis la maladie grave jusqu’à la simple prédisposition, ou même en fonction de son sexe ou de la future couleur de ses yeux…
Lili Sans-Gêne : Et au nom de quoi, pour choisir aussi son sexe ou la couleur de ses yeux, leur interdire d’éliminer un embryon ? C’est leur droit, ça ne change rien pour l’enfant, il sera plus heureux s’il plaît plus à ses parents !
Blanche Streb : Bonne question. Je te propose qu’on regarde sereinement les deux situations suivantes, très différentes. La première est celle où on se sait, où on se sent « accueilli » pour ce qu’on est, qui s’entend aussi ainsi : ce qu’on naît… Et celle où, au contraire, on sait qu’on a « gagné le droit de vivre » grâce à certains de nos critères, grâce au fait qu’on ait passé le tamis génétique, ou même un jour, grâce à un « ticket d’excellence » intégré dans nos gènes ? Est-ce qu’on est plus heureux si on plaît à ses parents ? Oui, mais ce n’est pas si simple. Je crois qu’on fait des enfants… qui ne se laissent pas faire ! Les enfants ne sont pas juste les produits des ambitions de leurs parents ; ils ont besoin d’être eux-mêmes, de grandir et d’être soutenus dans leurs propres talents ou faiblesses. Tu ne trouves pas que c’est difficile de résumer ce qui nous rend heureux ? Les réponses sont complexes et bien sûr personnelles. Une me semble universelle et intemporelle : aimer et se savoir aimé, sans conditions et avec ses inévitables imperfections, réelles ou imaginaires, qui sont aussi un chemin de croissance personnelle et d’entraide mutuelle.
Lili Sans-Gêne : Si des parents choisissent de garder un enfant atteint d’une maladie qu’on aurait pu détecter avant sa naissance, ils sont responsables de lui. Ils ne peuvent pas demander à la société de porter le poids financier de ses soins.
Blanche Streb : Mais alors dans ce cas-là, on ne vient plus au secours de tous ceux qui subissent les conséquences d’un accident qui aurait aussi pu être évité ? Personne n’a voulu un enfant malade, et sûrement pas ses parents. Mais il est là, cet enfant, aimé avant d’être né. J’ai peur que transférer une telle responsabilité sur les parents soit terriblement injuste pour eux, au moment où ils ont besoin de soutien moral et d’entraide. Ce qui est douloureux, c’est que beaucoup pèse sur les seules épaules des parents, or « prendre soin », œuvrer à l’inclusion de tous, c’est une responsabilité collective.
Lili Sans-Gêne : Un jour, à force de faire naître des bébés choisis sur des critères de bonne santé ou de performance, on va améliorer beaucoup l’espèce humaine !
Blanche Streb : C’est plus compliqué que ça. Certains bricolages de procréation artificielle sont contestés car, par exemple, ils impliquent des modifications génétiques non maîtrisées transmissibles aux générations futures. Sais-tu que des bébés sont déjà nés de FIV à trois parents (conçus par deux ovules et un spermatozoïde). Or d’un seul coup, dans les délires du « bébé à tout prix », toute prise en compte des risques pour leur santé future s’évapore… On est prêt à faire des essais d’hommes, même pas des essais sur l’homme, et à créer la vie à tout prix, dans un acharnement procréatif…
Lili Sans-Gêne : Mais ces techniques, c’est le progrès, vous savez bien qu’on n’arrête pas le progrès !
Blanche Streb : On veut tous que la société, la médecine et la science progressent ! Mais tu sais, dans certains sujets on voit bien qu’il serait prudent de limiter notre propre puissance. Les problèmes écologiques nous le rappellent douloureusement. Il ne s’agit pas de freiner la quête de connaissance ou l’innovation, mais à un moment on doit se demander : est-ce que ce progrès technique débouche sur un progrès humain, vers plus de justice ou de solidarité ? Le « possible » n’est en réalité pas toujours « souhaitable ».
Lili Sans-Gêne : Mais essayer d’améliorer les générations futures, ça rend déjà la société meilleure !
Blanche Streb : Qu’est ce qui nous rend meilleur ? J’entends le petit prince qui nous souffle qu’on ne voit bien qu’avec le cœur, que l’essentiel est invisible pour les yeux. Je crains que pendant que la technique court derrière l’illusion de vouloir perfectionner l’espèce humaine, derrière cette tentation de vouloir rendre autrui meilleur, ce soit nous-mêmes, et notre société, que nous rendions moins bons. Je crois qu’une fermeture à la fragilité vient créer de nouvelles fragilités : dans la fraternité, par exemple, ce fragile ciment des relations humaines. Je crois que le monde se construit avec des forts… et des fragiles. L’un pouvant devenir l’autre à tout moment, l’un étant l’autre à tout moment.
(1) Blanche Streb est docteur en pharmacie. Elle a travaillé douze ans dans l’industrie pharmaceutique. Son engagement bioéthique est né de son expérience d’infertilité, suivie d’un deuil périnatal et de la naissance d’un très grand prématuré. Ces événements ont bouleversé son rapport à la vie et à la maternité, et son regard sur l’embryon humain. Elle a rejoint en 2014 l’équipe nationale d’Alliance VITA comme directrice de la formation et de la recherche. Elle a publié un premier essai remarqué en pleine révision de la loi bioéthique : Bébés sur mesure : Le monde des meilleurs, Artège, 2018.